Asociatia Prader Willi Bucuresti lanseaza romanul-jurnal Fiul meu, eroul meu

Prader-Willi este o tulburare genetica rara, care afecteaza dezvoltarea si functionarea diferitelor parti ale corpului, inclusiv sistemul nervos si endocrin. Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare, genetice, care apare la o persoana din 15.000, iar potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania (ANBR), in tara noastra traiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi.

Scopul nostru, al asociatiei, in general si al acestui proiect editorial, in particular, este de a creste gradul de constientizare a situatiilor cu care se confrunta pacientii cu sindrom Prader-Willi, dar si cu alte dizabilitati, pentru ca o mare parte dintre provocarile familiilor cu copii speciali sunt similare, indiferent de diagnostic. Si ma refer aici la capacitatea societatii de a integra copiii cu diverse dizabilitati, la limitarile sistemului de invatamant, medical, la presiunile de ordin financiar si social, la intrebari incomode si nepotrivite. Speram ca prin actiunile noastre sa crestem gradul de empatie, sa intelegem, la nivel de societate, nevoia acuta de suport de care au nevoie copiii si familiile pacientilor diagnosticati cu un sindrom genetic sau cu alte dizabilitati, precizeaza Georgian-Gabriel Apostol, presedintele Asociatiei Prader Willi Bucuresti.

Lansare in Romania a cartii „Fiul meu, eroul meu”

Cartea ,,Fiul meu, eroul meu” este scrisa de Philippe Idiartegaray, tatal unui baiat din Franta, afectat de sindromul Prader Willi, fiind o marturie sincera, transanta si nu lipsita de umor si ironie, despre emotii reale si acceptare.

Experienta lui Phillippe Idiartegaray este una in care se pot regasi parintii oricarui copil cu dizabilitati. Am citit aceasta carte in franceza si ne-am dorit sa fie disponibila publicului larg din Romania, sa aratam si sa inteleaga toata lumea provocarile cu care se confrunta familiile cu copii cu dizabilitati, in general si cu Prader Willi, in particular, mai adauga Georgian-Gabriel Apostol.

Gerogian-Gabriel Apostol impreuna cu sotia sa sunt fondatorii asociatiei Prader Willi Bucuresti si promotorii actiunii de traducere a cartii ,,Fiul meu, eroul meu”.

Alaturi de reprezentanti ai presei, medici, parinti si specialisti, romanul-jurnal a fost lansat in Romania la inceputul lunii martie.

Dupa aflarea diagnosticului am trecut prin diverse stari sufletesti. Treptat am invatat sa ne obisnuim cu diagnosticul, cu notiunea de dizabilitate si sa le acceptam ca normalitate. Daca pentru autorul cartii, eroul este David, cel de-al patrulea copil, pentru noi, eroul nostru este Stefan, unicul nostru copil. Un copil frumos si bun ce ne invata in fiecare zi ca si un copil special, atipic, iti aduce atat de multa bucurie si putere sa depasesti prejudecati, incercari, limitari ale societatii explica Georgian-Gabriel Apostol.

Potrivit lui Georgian Apostol, cartea nu are un pret definit, cine isi doreste sa citeasca aceasta carte, poate face o donatie in contul asociatiei pentru a sprijini activitatea asociatiei.